Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!Бұлшық ет атрофиясына шалдыққан балалардың ата-анасы мемлекеттен көмек сұрайды. Елімізде бұл диагнозбен 120 бала ауырады. Генетикалық аурудың қауіптілігі сол, уақтылы емдемесе бұлшық етпен қоса жүрек пен өкпе семіп, бүлдіршін өліп кетуі мүмкін. Әлемде бұл дертке дауа болар үш-ақ препарат бар. Бірақ, олардың құны өте қымбат, әрі бірде біреуі Қазақстанда тіркелмеген. Сирек кездесетін ауруды елімізде емдеудің жолы бар ма?
5 жастағы Абдулланың асыр салып ойнайтын шағы еді, бірақ ойын бөлмесінің жан сақтау алаңына айналғаны қашан. Туа бітті бұлшық еттері семіп қалған. Өкпесі де жұмыс істемейді. Тек аппаратпен демалады. Отыру, жүру сөйлеуді қойып өздігінен жұтына алмайды, жанары ғана жәутеңдейді. Ұлым аяқтан тұрып кетер деген ана үміті үзілген емес.
Камала Ибадуллаева, Абдулланың анасы:
Бәріміз бір дәріге қарап отырмыз. Қазақстанда тіркеу жасаса ғой.
1-сыныпта оқитын Давид Сляднев те 7 жылдан бері осы дертпен күресіп келеді. Бүлдіршін өздігінен жүріп тұра алмайды. Жасқа жақындағанда қимыл қозғалысы баяулаған. Артынша, икемге келмей қалады. Содан бері анасының апармаған жері жоқ.
Анастасия Сляднева, Давидтің анасы:
Дертті тұтас жеңіп шыу үшін ең кемі 500 миллион теңгедей қаржы қажет. Оған шамамыз жетпейді. Сондықтан «Спинраза» деген дәрілік препаратты ұлттық формулярға енгізсе деген өтінішіміз бар. Ең бастысы балаларымыз тек өмір сүріп қана қоймай, қуанып, жадырап, қызықты ғұмыр кешсе деймін.
Елдегі 120 бала осы дертке шалдыққан. Екі жасқа дейін емін тапса, ел қатарлы өмір сүруіне болар еді. Бірақ бәрінде ондай мүмкіндік жоқ. Балалардың 30 пайызы аурудың ауыр түріне шалдыққан. Шарасыз жандар мемлекеттен көмек сұрайды. Генетикалық аурудың қауіптілігі сол, бұлшық еттердің клеткасы біртіндеп өледі. Қозғалыс шектеледі. Бұдан әрі ішкі органдарға әсер етеді. Дертке дауа болар үш препарат елге импортталатын дәрілердің тізімінде жоқ, тегін үлестіру қарастырылмаған. Әрі өте қымбат. Мәселен, «Спинраза» 53 млн теңгеден асады. «Рисдиплам» –145 млн, «Золгенсма» шамамен 1 млрд теңге.
Алтыншаш Жақсыбаева, ҚР бас неврологы, медицина ғылымдарының докторы:
Құқықтық нормативтік актіге сәйкес, дәріні облыстық және қалалық жергілікті бюджеттен қаражат бөліп, қолдауға болады. Сирек кездесетін ауру болғандықтан осындай жолы қарастырылған. Ал «Рисдиплам» мен «Золгенсма» елде тіркелмеген, протоколға енгізілмеген. Олардың сатылымға шыққанына 1 жылда толмады. Сондықтан әлі қарастырып үлгермедік.
Мемлекеттен берілетін жалғыз көмек – жөргегі ғана. Қалған ем домы, қажетті аппараттардың бәрін ата-ана өздері сатып алады. Арасында арнайы құрылған қор көмектеседі. Абырой болғанда Эмирге халық қолұшын созып, дертіне дауа тапты. Ал қалғандарының тағдыры қыл үстінде.
Раушан Сайлауқызы, Ғани Қалмахан
