Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!Сирек кездесетін ауруға шалдыққан елордалық 4 науқас мемлекеттен көмек сұрайды. "Пароксизмальды түнгі гемоглабинуря" немесе қарапайым тілде анемияның ауыр түріне шалдыққан науқастың қан құрамында гемоглобин мөлшері тым төмен болады. Салдарынан қан кетіп, құсып, түрлі созылмалы аурумен күресуге тура келеді. Елімізде диагнозы расталған науқас саны аса көп емес, бірақ оларға қолдау аз.
Мақпалдың әр күні қорқынышқа толы. Азапқа толы аурумен күрескеніне бақандай 20 жыл. Қаны аз. Гемоглабині кейде 28ге дейін түсіп кетеді. Әлсірейді, есінен танып қалады. Қан жоғалтады. Соның салдарынан түрлі созылмалы ауруларға шалдыққан.
Мақпал Дүкенбаева, қала тұрғыны:2001 жылдан бері қанша рет қан құйғаны есімде жоқ. бір ауруханаға жатсам, үш-төрт рет қан құяды. Өйткені гемоглабин түсіп барады. Ол түскен қалған органдардың жұмысы нашарлайды. Бауыр, бүйрек, селезенка ісіп тұр.
Ал Қайыртай Жұмағұлов ауыл шаруашылығы саласында еңбек еткен. Осы ауруға шалдыққаннан сүйікті жұмысына орала алмады. Денсаулығы жарамайды. Ағзада қан жетіспей, айына бір-екі рет ауыр халде ауруханаға түседі. Инсультке де, инфарктке шалдыққан. Жүрегі, өкпесі мен асқазаны ауырады. Елімізде дәл осы диагнозбен 19 адам диспансерлік есепте тұр. Ұзақ жыл дауасы табылмаған дертті жеңудің жалғыз жолы - экулизумаб деген дәрі. Бұл препаратпен қамтамасыз ету жергілікті атқарушы органдардың қаражаты есебінен жүргізілуі тиіс. Алайда, Шымкент пен Петропавлдан өзге қалаларда пациенттерге қолдау жоқ.
Қайыртай Жұмағұлов, қала тұрғыны:Не министрлік бермейді, не қалалық мәслихатымыз олар да бөлмейді. Көмек сұраймыз.
Ал өз қаражатына сатып алуға науқастардың шамасы келмейді. Өзге өңірлер сияқты неге жергілікті атқарушы органнан қаражат бөлінбейді деген сауалды Нұр-Сұлтан қаласы әкімдігіне жолдадық. Сөйтсе бұл мәселе, 2019жылы оң шешімін тапқан көрінеді. Денсаулық сақтау министрлігі тиісті құжаттарға қол қойып, аурухана дәрінің 8 құтысын сатып алып үлгерген. Алайда белгісіз себептермен, басталған іс аяқ асты тоқтап қалыпты. Енді науқастардың шағымынан кейін мәселе қайта қарауға ұсынылды.
Фатима Смағұлова, Қоғамдық денсаулық сақтау басқармасы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бөлімінің жетекшісі:Қазір денсаулық сақтау басқармасы тарапынан денсаулық сақтау министрлігіне хат жазылды. Біз бұл дәрілерге республикалық бюджеттен немесе мемлекеттік әлеуметтік медициналық сақтандыру қоры аясында қаражат бөлінсе деп ұсыныс жасап отырмыз. Өйткені 4 пациентке жылына шамамен 500 млн қажет. Бұл жергілікті бюджет үшін өте көп қаражат.
Пациенттер бұл дәріні жыл сайын үзбей алғанда ғана шипасы болады. Сондықтан дәріге қаражат тұрақты түрде бөлінуі тиіс. Денсаулық сақтау басқармасы жергілікті әкімдіктің жыл сайын 500 млн бөлуге шамасы келмей қала ма деп алаңдайды. Сондықтан қымбат дәрімен қамтамасыз ету мәселесін Денсаулық сақтау министрлігі жауапкершілікке алуы тиіс. Хат енді ғана жазылды. Басқарма мамандары бұл мәселені жыл соңына дейін шешеміз деп уәде берді.
Раушан Сайлауқызы
