Елімізде сирек кездесетін ауру түрлері көбейіп жатыр. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметіне сүйенсек, қазіргі уақытта Қазақстанда 80 мыңға жуық адам сирек кездесетін 66 түрлі ауруға шалдыққан. Оның 21 мыңнан астамы – бала.
Айдананың екі бүйрегі істемей, ісініп кетеді. Алғашында жергілікті дәрігерлер диагнозын таба алмай, өтін емдеген. Бір жылдан соң алматылық мамандар сирек кездесетін жүйелі қызыл жегі дертіне шалдыққанын анықтайды.
Айдана Нұрберген, Маңғыстау облысының тұрғыны:
Мен өте ауыр жағдайда, жүре алмай, арбамен келген болатынмын. Қазіргі жағдайда жағдайым жақсы. Өз аяғыммен жүріп-тұра аламын.
Орфандық ауруларға ем-дом шараларын жүргізу үшін арнайы технология керек. Дерттің бұл түрі көбінесе тұқым қуалайды. Ал елімізде генетикалық зертханалар аз. Сол себепті әзірге бұл ауруды ерте анықтау қиындық тудырып отыр әрі дәрігерлер де тапшы дейді мамандар.
Майса Қалықова, «Кардиология және ішкі аурулар» ҒЗИ терапия бөлімшесінің меңгерушісі:
Біздің институтқа 90 пайызы өңірлерден келеді деп айта аламын. Созылмалы аурулар ол белсенділігі жоғары, белсенділігі төмен және де ремиссия жағдайына, яғни аурудың ұйықтаған жағдайына келтіруіміз керек. Толығып айығып, бұрынғы қалпына келтіре алмаймыз. Ондай мүмкіндік жоқ бізде.
Осы ретте Алматыда орфандық ауруларды диагностикалаудағы өзекті мәселелер талқыланды. Оған 10 мемлекеттен жетекші мамандар қатысты.
Рейнгольд Крейц, медицина ғылымдарының докторы, профессор:
Артериялық гипотензия, бауыр мен бүйректің патологиясы сияқты аурулар Еуропа елдерінде де көбейіп жатыр. Десе де жылдан жылға медицина дамып келеді. Орфандық ауруларды көп жағдайда биологиялық терапиямен емдейді. Бұл әдісті кез келген дәрігер үйренуі керек. Егер аурумен күресу ерте сатыда басталып, дәйекті жүргізілсе, толық айығуға болады.
Денсаулық сақтау министрлігі қазір орфандық аурулардың түрлері көбейген, тізімді жаңалаймыз деп отыр. Сонымен қатар мамандарды дайындау, дертті қадағалайтын орталықтарды көптеп ашуды жоспарлап отыр.
Айдана Қуантхан