Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!Сирек кездесетін тері ауруына шалдыққан Ақмола облысы Щучинск қаласының 6 жасар тұрғыны Артур Грищук көмекке зәру. «Көбелек синдромы» деген атаумен белгілі «Буллёзный эпидермолиз» дертіне ұшыраған баланың терісі тым нәзік. Күннен-күнге ауруы асқынып бара жатқан балғынның ата-анасы көмек сұрап, Ұлттық арна тілшілеріне хабарласты. Жалпы, Ақмола облысында бұл дертке 3 бала шалдыққан. Ал, еліміз бойынша 22 балаға осындай сирек кездесетін диагноз қойылыпты.
Артур - айрықша зерек бала. Мектепке бармағанымен, хат таниды. Кітап оқығанды жақсы көреді. Шахмат ойнағанды да жаны сүйеді. Тіпті, жарыстарға да қатысқан. Арманы- судья болу.
Артур Грищук:
- Мен өзімді судья ретінде елестеттім. 3 жасымда әкемнің детектив жанрындағы кітабын оқыдым. Содан кейін маған бұл жұмыс та ұнап қалды.
Артурға қажет дәрілер өте қымбат. Айына кем дегенде 300 мың теңге қажет. Препараттардың көпшілігі Қазақстанда шығарылмайды. Ал, ем-дом жасауға отандық медицина қауқарсыз.
Татьяна Бишораева, облыстық балалар ауруханасы бас дәрігерінің орынбасары:
- Бұл радикалды ем түрі табылмаған ауру. Біздің мемлекетімізде министрліктің бұйрығында тегін берілетін дәрі-дәрмектердің құрамына кірмеген. Сондықтан, қиындық туғызып отыр.
Мамандардың айтуынша, буллёзды эпидермолиз асқынып кетсе, басқа дене мүшелеріне кері әсер етеді. Сондықтан, ата-анасы баласын аурудың емін білетін неміс дәрігерлеріне көрсеткісі келеді
Ольга Грищук, анасы:
- Ол жақта дәрігерлердің тобы жасақталған. Бұл ауруды кешенді түрде емдеу керек. Дерматолог қана қарай салмайды. Ағзаны толық зерттеу қажет. Қазір дене қызуы 38 градус. Оның себебі әлі анықтаған жоқ. Иммунитеті өте төмен. Ал, операция жасату үшін баланы дайындау керек, күш жинау қажет. Ол үй жағдайында мүмкін емес. Сондықтан, бізге көмек көрек.
Бірақ, германиялық мамандарға көрсету үшін 20 мың еуро қажет. Ал, ауру күннен-күнге дендеп барады. Саусақтары, башпайлары жабысып жатыр. Денесінің 60-70 пайызын сырқат меңдеген. Сонда да ауыр кеселді жеңемін деген кішкентай баланың жанарынан үміт отының сөнбегенін байқайсыз. Артурға көмек қолын созам деген қайырымды жандарға төменде көрсетілген есепшотқа ақша аударуға болады.
Ольга Грищук
ЖСН 710423450289
ForteBank: № KZ6896520F0007172910
БИН 061241002275
Халық Банк: № 4390 8782 1600 8143
Ермек ЕЛБЕРГЕН
